Восточный Формат » 5 октября 2011
Часто мы не знаем, чем человек с синдромом Дауна отличается от больного ДЦП, и как с ним можно общаться. Мы проходим мимо таких людей, потому что они выглядят и ведут себя странно, привыкли, что большинство из них ведут изолированную жизнь, и нас это устраивает. Но это не устраивает родителей детей-инвалидов, они настаивают, что все, независимо от диагноза, должны иметь право на счастье. Поэтому иркутская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Солнечный круг» 6 октября проводит лекцию для здоровых людей о детях с ограниченными возможностями с умственными отклонениями. Организаторы надеются, что подобные мероприятия будут способствовать интеграции инвалидов в общество.
История одного ребенка У Даши Рыковой эпилептический синдром, сопровождающийся тяжелой умственной отсталостью. Чем это вызвано, точно сказать нельзя, мама девочки говорит, что были осложнения и во время беременности, и при родах, возможно, это послужило причиной заболевания. Однако до 2,5 лет ребенок развивался — начал ходить, разговаривать, а потом начались приступы эпилепсии, которые долгое время не могли правильно дифференцировать. Когда ребенку было три года, российские врачи выставили диагноз — эписиндром, назначили лечение, но девочке становилось только хуже. В четыре года она перестала ходить и реагировать на что-либо, почти не шевелилась. Вспоминая тот период, мама Даши Александра до сих пор удивляется, как они тогда все это пережили. В таком тяжелом состоянии девочка находилась около года. Родители пытались лечить ее на Украине, но безрезультатно. Тогда они повезли Дашу в Германию. Поездка обошлась недешево, но она того стоила — девочке выставили окончательный диагноз (уточнили, какого именно вида эписиндром) и подобрали второй противосудорожный препарат — немецкий, и она потихонечку начала поправляться. Сейчас Даше 11 лет, прогресс налицо — девочка неуклюже, но ходит, почти самостоятельно одевается и ест. И главное — у ребенка уже два года не было эпилептических приступов.
«Спрогнозировать болезнь нельзя. Профессор из Германии сказал нам, что, скорее всего, во время пубертатного периода эпиактивность сойдет на «нет», а наш российский врач говорит, что, наоборот, у девочек во время пубертата вырабатывается гормон, который может спровоцировать эпиактивность, что опять приведет к приступам. Мы сидим и не знаем, чего ждать», — делится своими переживаниями Александра.
Но больше всего сейчас родителей беспокоит то, что с этого года в Россию и страны СНГ прекращена поставка немецкого противосудорожного препарата, который девочка принимает уже несколько лет и получала его бесплатно по федеральному рецепту. Родители в отчаянии, они скупили все запасы препарата в российских и украинских аптеках, обеспечив дочь лекарствами до декабря. Как они будут доставать препарат в следующем году, неизвестно. Денег у семьи на поездки в Германию нет, видимо, придется подбирать альтернативный препарат, а это рискованно. «Мы не хотим менять этот препарат на другой, потому что мы видим от него положительный эффект, кроме того, ребенок входит в подростковый возраст, когда менять лечение нежелательно — неизвестно, как организм отреагирует на новое лекарство. Мы боимся ухудшить состояние нашего ребенка», — объясняет мама.
Сейчас девочка чувствует вкус к жизни, играет, общается с другими детьми, смеется. Родители стараются подмечать все, что нравится Даше, чтобы развивать ее через любимые занятия. По рассказам мамы, дочке очень нравится рисовать и рассматривать книжки.
Как и все дети, она любит мультфильмы. Заметив, что дочка любит купаться, родители стали возить ее на море и речки, уже три года водят ее в бассейн. Хотя, по словам Александры, врачи запрещают эпилептикам занятия в бассейне.
«В России детям с эпилепсией практически никакие реабилитационные мероприятия не положены: ни массаж, ни иппотерапия, ни ЛФК, ни бассейн, так как все это может спровоцировать приступ. А за рубежом не смотрят, есть у ребенка приступы или нет, там считают, что гораздо важнее реабилитировать ребенка и помочь ему в развитии, — говорит Александра. — Мы не стали слушать запреты наших врачей, и уже 2,5 года занимаемся иппотерапией — начинали с фонда Тихомировых, сейчас нанимаем частных специалистов (500 рублей получасовое занятие). И мы видим положительные результаты».
Александра по образованию дефектолог-логопед, в свое время работала в школе, но из-за болезни ребенка ей пришлось уволиться. Одно время они с дочкой буквально жили по больницам, потому что ребенок требовал постоянного контроля со стороны врачей. Сколько трудностей пришлось пережить семье Рыковых и сколько еще предстоит, невозможно представить. Но, глядя на Александру и Дашу (с главой семьи у корреспондентов ВФ еще не было возможности познакомиться), понимаешь, что это счастливая семья. Даша окружена заботой и любовью, а это для ребенка — самое главное.
Два года назад у нее появился братик — Левушка. Решение родить второго ребенка Рыковым далось тяжело, они долго не могли преодолеть психологический барьер. «Когда родился маленький, первые месяцы Даша вообще не могла понять, что это такое в доме появилось, она считала, что это просто пупс и пыталась его потыкать пальцем. Потом поняла, что это живой человек, а еще через какое-то время, что это ее брат», — вспоминает мама.
Даша с семи лет ходит в школу. Так как государственных образовательных учреждений для детей с тяжелой умственной отсталостью в Иркутске нет, приходится платить за обучение общественной организации инвалидов «Семейная усадьба». В школе дети находятся до пяти вечера. Там их кормят, обучают, развивают в них творческие способности. Родители помогают, чем могут, вносят в фонд школы благотворительные пожертвования.
В Иркутске работают организации, которые занимаются обучением и реабилитацией таких деток. Самые известные: «Прибайкальский талисман» и «Семейная усадьба». Для молодых людей профессиональные мастерские «Надежда». Все, что может предложить государство для детей с тяжелой умственной отсталостью, — дом-интернат, который предполагает только присмотр и уход. Несколько лет в иркутских интернатах работала образовательная программа, сейчас — нет. Вообще, в областном центре только начинает развиваться система обучения инвалидов. В прошлом году для детей с умеренной умственной отсталостью открыли два класса при коррекционных школах и группу в центре медико-социального сопровождения. Но этого, конечно, мало, учитывая, что таких детей в Иркутской области несколько тысяч.
Цель — изменить жизнь Чтобы отстаивать права своих детей, Рыковы и еще несколько семей, имеющих детей с умственными отклонениями, в мае 2010 года объединились в Иркутскую региональную общественную организацию «Солнечный круг». На данный момент в нее входят более 40 семей.
Александра Рыкова — руководитель этой организации. Своим оптимизмом и энтузиазмом она «заразила» уже не одну семью. Сейчас они вместе стараются добиться изменений в лучшую сторону на законодательном уровне и поменять отношение к детям-инвалидам в обществе. Это сложная задача, но они верят, что у них все получится.
По данным министерства социального развития, опеки и попечительства Иркутской области, в нашем регионе около 13 тысяч детей-инвалидов, из них более 4 тысяч детей с умственной отсталостью. Среди главных причин детской инвалидности на первом месте стоят врожденные аномалии и хромосомные нарушения, на втором месте психические расстройства и расстройства поведения, на третьем — болезни нервной системы.
Для детей с отклонениями в развитии в Иркутске не проводятся никакие развлекательные мероприятия, поэтому родители самостоятельно устраивают их досуг. Так, в этом году в Международный день защиты детей «Солнечный круг» сделал праздник на сквере Кирова, причем организаторы рассчитывали на 50-60 семей, но участников оказалось в разы больше. Родителям помогают студенты-волонтеры, они проводят с ребятами спортивные мероприятия, придумывают новогодние представления. В прошлом году «Солнечный круг» отметил свой первый Новый год. В празднике приняли участие почти сорок семей, воспитывающих «особых» детей. Ребята не только смотрели веселое представление с участием сказочных персонажей, которых играли родители, но и активно участвовали в конкурсах, пели и танцевали. Помещение для праздника предоставил один иркутский развлекательный комплекс.
У организации нет своего помещения, в КУМИ Иркутска не смогли помочь с этим вопросом. Но, как говорится, мир не без добрых людей, «Солнечному кругу» помогают различные компании. Вот сейчас один крупный иркутский завод предоставил семьям зал в своем учебном центре и организует для детей творческие мастер-классы. Первое занятие с ребятами провела руководитель учебного центра Елена Коркина, она учила их валянию из шерсти. Я наблюдала за этим процессом и была под большим впечатлением от ребятишек, которые, несмотря на свои отклонения (ДЦП, аутизм, проблемы речевого развития и т.д.), увлеченно создавали персонажей сказки «Колобок», а потом все вместе играли. Конечно, меня впечатлили и мамы ребятишек. Это очень терпеливые и мужественные женщины и, несмотря на все жизненные испытания, веселые и открытые. Общаться с ними и их малышками — одно удовольствие.
Родители опасались, как все пройдет, ведь Елена не работала с детьми и не имеет педагогического образования. Вдруг, она не сумеет найти с ними контакт, вдруг растеряется. Но мастер-класс прошел замечательно, все остались довольны.
«Это особенное мероприятие, которое я провела в учебном центре. Мне кажется, я прошла что-то вроде боевого крещения, там, внутри себя. Я до последнего не представляла, как буду вести занятия. Меня пугало не то, что эти дети могут быть неадекватны моей реальности, наоборот, что я не смогу быть адекватна их. А вот ребята вовсе не боялись, легко шли на контакт. Конечно, они живут в своем, особом мире, но даже те, у кого тяжелый ДЦП, все равно чувствуют интонации, понимают слова и прикосновения, улыбаются. Подобные занятия очень важны для них, они привносят в их жизнь немножко разнообразия, веселья и общения, — говорит Елена. — Самое поразительное, мы привыкли, что дети-инвалиды несчастны, и привыкли с тяжелым сердцем думать об их жизни. Часто именно это мешает подойти ближе. Это не малодушие, не трусость, просто у всех хватает проблем, и мы боимся не выдержать, а резервы большинства из нас не такие уж большие. И тут вдруг оказывается, что эти дети, когда рядом есть родители, красивы, любимы и счастливы».
Лекция для здоровых Мамы с детьми планируют собираться на базе этого центра каждую субботу и ждут, что другие творческие люди тоже захотят позаниматься с ребятами. А для начала руководитель «Солнечного круга» прочитает лекцию для здоровых людей о том, кто такие дети с ограниченными возможностями. Лекция состоится 6 октября в 19.00 по адресу: улица Сурнова, 22/9, р-н «Города мастеров». Приглашаются все желающие, вход свободный. Александра Рыкова расскажет, какие у детей-инвалидов есть потребности и возможности, как с ними можно общаться, какие проблемы существуют в семьях с такими детками. Лекция — это вступительная речь для цикла интерактивных занятий, в которых смогут познакомиться и пообщаться обычные и необычные люди. Справки по телефону: 89086472779, Александра.
«Для того чтобы дети-инвалиды могли быстрее развиваться и чувствовать себя счастливее, им нужно общаться со здоровыми детьми. У нас есть совсем малышки, которых не берут в дошкольные учреждения, их особенно важно включать в общение, потому что пока ребенок маленький, у него хорошие компенсаторные возможности, его проще реабилитировать. Мы понимаем, что наши дети с особенностями, общество еще не готово их принять, потому что плохо информировано. Но интеграция инвалидов в общество все равно должна происходить», — уверена Александра.
Родители приводят в качестве положительного примера интеграции детей-инвалидов мероприятие, которое «Солнечный круг» провел в марте на базе школы №19. Это был информационно-интеграционный проект «Жизнь, полная красок». Сначала для обычных детей проводили уроки доброты, на которых объясняли, кто такие инвалиды и как с ними можно общаться, а потом для детей-инвалидов и учащихся общеобразовательной школы организовали совместные спортивные соревнования и творческие мастерские. Так как дети были уже подготовлены, им было проще общаться вместе.
http://www.kommersant-irk.ru/wp-content/uploads/2011/PDF/vf169.pdf
Скачать PDF номера