3 декабря в России отмечают день инвалидов, а еще в Иркутске в начале декабря в Сибэкспоцентре по традиции прошла выставка работ инвалидов «И невозможное возможно». Иркутскую региональную общественную организацию родителей детей-инвалидов «Солнечный круг» возглавляет уже 5 лет Рыкова Александра, которая поделилась своей историей жизни.
Родилась Александра 12.09.1975 г. в г.Киеве в семье военного, в 1976 году родители переехали по месту службы в г.Иркутск. Детство прошло в военном городке, как все дети ходила в детский сад, школу. «Мы- дети Союза, была октябрёнком, пионером, в те годы для нас это было очень ответственно, до сих пор помню, как нас возле Вечного Огня принимали в пионеры, мы учили клятву и это было очень волнительно и торжественно. Уже подростком переехали в Киев, где я и окончила школу, застала распад Союза, там же началась моя трудовая деятельность и учёба в Институте Гражданской Авиации. Поняла, что технический вуз не для меня, с детства хотела быть учителем. По личным обстоятельствам в 1994году приехала в Иркутск, поступила здесь в Иркутский Педагогический Институт на факультет дефектологии. После окончания ВУЗа вышла замуж и родила дочь. . Когда ребёнок подрос, пошла работать в коррекционную школу учителем 1 класса и логопедом, но проработала недолго, у дочери в 2.5 года проявилось заболевание, которое прогрессировало, мне пришлось уволиться. Несколько лет мы с дочерью жили по больницам, это был самый сложный период моей жизни. Можно сказать, что мы боролись за её жизнь. Мы пробовали всё, прошли много специалистов, болезнь не отступала. Был момент, когда её состояние ухудшилось, была утрата всех навыков, ребёнок перестал ходить, реагировать на нас. Мне казалось, что я схожу с ума, врачи ставили разные диагнозы, назначали лечение, давали рекомендации и советы. У меня был момент полного отчаяния, в это время мне помогли выжить мои близкие, вся наша семья, все мои родственники сплотились ради помощи мне и моей дочери. Были реанимации, капельницы, уколы, консилиумы, также мы пробовали найти спасение и исцеление у целителей, пили целебную воду, собирали траву на рассвете, но ситуация не менялась. В Германии нам врачи поставили наконец диагноз: редкий тяжёлый эпилептический синдром, который влечёт тяжёлую умственную отсталость – прозвучал для нас как приговор… Мы поняли, что инвалидность для нашей дочери это навсегда. Я помню те дни как в тумане, я поняла, что мы потеряли много времени и сил впустую. Надо жить и двигаться с тем, что мы имеем. Там же я увидела другой мир, люди в электронных колясках ездили по улице и сидели в кафе, автобус с низким полом подъезжал прямо к тротуару, там везде улыбались и приветствовали. На вопрос «как жить, что делать, как реабилитировать?», доктор ответил, что надо пробовать всё, надо заниматься, надо развивать ребенка и даже ходить в бассейн, если ребёнку хорошо и нравится, но это никак не стыковалось с нашей реальностью, у нас таким детям нельзя ничего!!! Почему??? …Позже, проходя различные комиссии, специалисты кивали нам головой и говорили «Да, хорошо, нужно, но не положено по закону 198.. года, всё, что вы можете получить – инвалидность.» Спасибо московским специалистам, которые встретились на нашем пути, вселили в нас уверенность и желание жить достойно с нашим ребёнком. Назначенная в Германии схема лечения тоже дала свои результаты. Мне, как маме, было очень обидно смотреть на отношение окружающих. Ведь очень тяжело из обычной жизни попасть в тему и жизнь инвалидов. Пришлось много читать, узнавать, мои знания ВУЗовские не помогали, нас не учили работать с такими тяжёлыми детьми, нас учили учить детей с легкой умственной отсталостью. Со многими родителями мы стали общаться, я стала замечать «особых» детей на улице, я перестала стесняться выходить с ребёнком на детскую площадку: она, как все дети, должна гулять, бегать, играть. Я узнала об общественных организациях в нашем городе, в одну из них стала водить ребёнка на занятия, это было счастье, что нашу дочь куда-то взяли. А потом пришло желание родить ещё ребёнка, был страх, а вдруг опять … Но и это мы преодолели, теперь в нашей семье 2 сына (6-ти и 2.5 лет), это огромное счастье, что они у нас есть. Даше уже 15 лет, она красивая девушка, но ей постоянно требуется помощь взрослого, тяжко осознавать, что наша дочь никогда не выйдет замуж, не родит нам внуков… Растёт наша дочь, наши дети и мы растём, учимся и меняемся вместе с ними. Я никогда не думала, что буду многодетной мамой. Сейчас я понимаю, что важнее семьи и здоровья нет ничего: работа, карьера, успех – явления временные.
Все пережитые проблемы моей дочери подтолкнули меня в 2010г. быть одним из учредителей и руководителем общественной организации родителей детей-инвалидов «Солнечный круг», Многие не понимают, зачем я занимаюсь этим делом , трачу своё время, силы, финансы на общественную деятельность. Да, это так, но то, через что пришлось пройти мне, не каждый родитель сможет пройти и пройти достойно, жить качественно, а не существовать; если я хоть чем-то могу кому-то помочь, что-то подсказать, это значит всё не зря. Я вижу, что ситуация в нашей стране по отношению к таким детям (людям) меняется, пусть очень медленно и тяжело, но те семьи, которые будут идти за нами, получат больше (к сожалению, такие дети были, есть и будут). Я благодарна тем людям, которые рядом со мной, это моя команда. Татьяна Топоркова, Галина Крендясева, Анна Давыдова, Олеся Коженкова, Татьяна Кузьмина, Виктория Иванова, Елена Поталицына, Анна Орлова – вот те, некоторые, мамы особых детей, активисты нашей организации. В 2015г. наша организация отпраздновала первый маленький юбилей – 5 лет. Это 5 лет нашей жизни, сколько интересных проектов, мероприятий, встреч, акций и т.д. было за это время, сколько интересных людей мы встретили, подружились и продолжаем общаться. В организацию пришли новые семьи, кто-то после знакомства решил стать членом организации и вносить свой посильный вклад в ее жизнь; кто-то решил с ребёнком посещать мероприятия «Солнечного круга» и дружить с нами. Сейчас у нас 25 членов и более 50 семей – участники организации. Общественная организация живёт и работает только силами самих ее участников. За эти годы семьи сдружились, на глазах друг друга растут наши дети, мы вместе радуемся и переживаем за наших детей, мы делимся успехами и победами, а иногда и горестями. «Солнечный круг» всегда открыт к общению, новым знакомствам, На личном примере наши семьи доказывают, что жить достойно с особым ребёнком можно. Наша организация проводит много проектов направленных на интеграцию особых детей в общество, одним из первых был проект «Жизнь полная красок» в рамках которого проходят «Уроки доброты» для обычных школьников разных возрастов и как итог:совместное интеграционное мероприятие , например, Новый год, спортивные соревнования, творческие мастерские. Уже несколько лет 1 июня в 11ч. «День Защиты детей» мы проводим интеграционный массовый праздник на сквере им.Кирова. В 2015г. мамы особых детей совместно с общественницами с.Хомутово и г.Ангарска совершили Автопробег «Мама рулит!» по маршруту с.Хомутово-г.Иркутск-г.Ангарск-г.Усолье-Сибирское, где провели встречу с родителями особых детей (совместный проект «Цветик –семицветик для мам особых детей»). Регулярно ИРООРДИ «Солнечный круг» проводит интеграционные творческие мастерские для всех желающих ребят. Наша организация ведёт информационно-просветительскую работу, широко представлена в интернете, есть телефон информационной помощи для родителей особых детей, мы получаем много различных звонков и писем от семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. Когда сам уже многое прошёл, ты можешь делиться информацией.
Сложно сказать, что будет завтра, какие могут быть повороты жизни, но сегодня я живу и делаю, то, что могу и хочу. Последнее время я задумываюсь о том, как правильно воспитать детей, как привить им хорошее и доброе, наверное, правильно говорят , что только личным примером!
Источник – http://gorod.irk.ru