— Многие испытывают жалость.  Но мы говорим о том,  что нас не надо жалеть.  Просто мы с детьми хотим занять достойное место в обществе…

Общественная организация родителей детей-инвалидов  «Солнечный круг» появилась в Иркутске в 2010 году.  Александра Рыкова была её соучредителем,  а теперь – руководитель и идейный вдохновитель.  Членами организации,  которые принимают решения,  платят членские взносы,  являются 14 семей,  в которых 15 детей-инвалидов.  Ещё есть около 50 семей участников организации,  которые посещают мероприятия  «Солнечного круга».  Большинство детей – с нарушениями интеллекта или имеют смешанный диагноз.  Им поставлены страшные диагнозы – умственная отсталость,  аутизм,  детский церебральный паралич…

Александра рассказывает,  что до рождения своей дочери Даши даже не задумывалась о жизни детей с тяжёлым нарушением интеллекта,  хотя Александра по образованию логопед-дефектолог.

— Ходили на практику,  но мы наблюдали,  общались и проходили её с детьми с лёгкой умственной отсталостью.  Для меня теперь лёгкая умственная отсталость – это почти норма.  Ну и что,  что он математику не может освоить… Мы полгода с моей дочерью учились носок надевать.  И для меня это достижение. 

По её словам,  «Даша вправила мозги всей семье».  У девочки в 2,5 года проявилась тяжёлая болезнь,  которая привела к инвалидности и тяжёлому нарушению интеллекта.  До 5 лет врачи подбирали препараты,  чтобы назначить эффективное лечение,  но болезнь в это время прогрессировала,  был период,  когда ребёнок даже перестал ходить.

— До семи лет мы боролись за жизнь Даши.  Были врачи,  которые говорили:  «Сдайте ребёнка»… Вас это удивляет? Многим родителям говорят:  «Сдайте этого ребёнка,  родите себе здорового».  Это обычная в таких ситуациях фраза от врачей.  А разве Вы готовы отдать своего ребёнка?…

Когда состояние стабилизировалось,  родители отвезли Дашу в Германию на обследование,  немецкие врачи поставили диагноз  «редкий эписиндром» и назначили лечение.  Синдром привёл к тяжёлой умственной отсталости с аутичными проявлениями.  Ребёнок не мог посещать общеобразовательные учреждения.  В семь лет Даша стала ходить в адаптационно-педагогический центр  «Талисман».  Сейчас Даше 14 лет,  она занимается в реабилитационном центре организации  «Семейная усадьба».  И этого Александре мало.  Поэтому Даша посещает бассейн,  где с ней индивидуально работает тренер.  Девочка очень любит купаться,  а ещё любит смотреть и слушать книги,  знает много стихов,  песен и сказок,  умеет дружить,  играть в мяч и в догонялки с детьми.
Спрашиваю у Александры,  единственный ли Даша ребёнок.  Она в ответ улыбается:

— Нет,  у меня их трое.  Мы смеёмся,  что наши дети перевернули жизнь с ног на голову.  Были определённые страхи,  ведь первый ребёнок оказался таким тяжёлым.  Но спустя 10 лет у нас появился Лёва.  Ему сейчас 5 лет.  Для него Даша – другая,  но он не чувствует,  что это что-то из ряда вон выходящее.  Наш Лёва сейчас ведёт себя как старший в семье.  Он уже мне помогает с Дашей.  В каких-то бытовых моментах ей нужна помощь.  Если детям с раннего возраста показывать,  что такое есть,  что это нестрашно,  то для них это уже норма.  После Лёвы появился ещё маленький,  ему скоро будет полтора года. 

Как замечает Александра,  главные проблемы,  которые пытаются решить в  «Солнечном круге», — это информационная помощь и моральная поддержка семей с особыми детьми,  организация досуга таких семей и социальная адаптация  «особенных» детей.
Один из проектов,  направленных на решение этих проблем, — бесплатные творческие мастерские,  которые проходят один раз в две недели.  На занятие может прийти любой желающий.  Главное – не научить лепить,  рисовать,  клеить,  а дать возможность детям,  которые большую часть времени сидят дома с мамой,  пообщаться,  побегать,  поиграть.

Ещё один проект –  «Уроки доброты»,  которые члены организации проводят в школах.  Обычным детям рассказывают об особых детях,  показывают фотографии,  фильмы.  Их учат заботиться о своём здоровье.  Им говорят,  что к особенным детям нужно относиться с пониманием,  а не с жалостью.

У организации много и других проектов и задумок,  но для этого  «Солнечному кругу» необходимо иметь собственное помещение,  которого,  к сожалению,  до сих пор нет.

— В советское время такие дети и люди были не нужны,  они оставались за бортом общества.  И сейчас мы видим,  что многие родители,  у которых появился такой ребёнок,  боятся,  стесняются,  считают себя изгоями общества.  И эту ситуацию мы пока не переломили.  Не знаю,  сколько пройдёт лет или десятилетий,  когда общество будет относиться к этому адекватно.  Кроме того,  для современного общества  «человек с ограниченными возможностями» — это чаще образ человека в коляске,  который ограничен только по своим физическим функциям.  А куда девать детей с нарушениями интеллекта,  психики? Они внешне практически не отличаются от обычных людей.  Но они инвалиды.  Эти дети должны иметь свою нишу в нашем социуме.

Александра рассказывает,  что многие из мам,  которые воспитывают ребёнка с тяжёлыми нарушениями и вынуждены сидеть дома с ребёнком, — это люди с высшим или средним специальным образованием.  Это специалисты,  которые тоже выброшены из общества.  Многие родители,  чтобы как-то обучать своих детей,  учатся сами.
Например,  Виктория.  У неё 10-летние девочки-близнецы – Настя и Саша.  У Виктории экономическое образование,  но когда встал вопрос о реабилитации и развивающих занятиях для детей,  оказалось,  что практически никто не хотел с ними заниматься.  Разве что за очень большие деньги.  И она отказалась карьеры.  Сама изучила всю возможную литературу и сама научила детей читать и пользоваться компьютером.

До двух лет Настя и Саша развивались как обычные дети,  потом у девочек появилась гиперактивность,  дефицит внимания,  и постепенно они начали терять речевые,  игровые навыки.  В четыре года поставили диагноз –  «умеренная умственная отсталость».  А когда девочкам исполнилось 4,5 года,  мама отвезла их на приём в отделение неврологии научно-исследовательского института педиатрии.  Неврологи установили аутичные проявления в поведении девочек.

— Это очень сложно диагностировать.  Для определения аутичных признаков анализов не существует.  Только по рассказам родителей и по поведению ребёнка можно какие-то признаки уловить.  Одно из мест в нашем городе,  где это можно диагностировать, — это наше НИИ педиатрии.  Я не врач,  я ничего стопроцентно утверждать не собираюсь,  но у меня есть выписка,  где аутичные проявления указаны.

Виктория повторяет мне,  что главное,  что нужно её детям, — это социализация,  которую обычный ребёнок получает в детском саду,  в школе.  Однако Настя и Саша пока сидят дома.  В 2011 году девочки проходили медико-психолого-педагогическую комиссию.  Эксперты направили их для обучения в коррекционный класс,  соответствующий диагнозу детей.  Однако в министерстве образования региона Виктории ответили,  что таких классов нет.

— Установлена региональная компенсация за обучение.  Это 12,6 тысячи в год.  То есть это примерно по тысяче в месяц.  Мы на эти деньги должны сами найти специалистов.  Они позанимаются с нашими детьми,  а мы отчитаемся.  Если учесть,  что одно занятие у дефектолога или логопеда стоит минимум 500 рублей,  а есть и в 1 тысячу,  и в 2 тысячи,  то тысяча в месяц – это,  конечно,  смешно.  Я недавно снова ходила в министерство образования с этим же вопросом.  Мне сказали,  что для таких детей,  как мои,  откроются классы в коррекционной школе №4,  но только после капремонта.  А капремонт будет до 2016 года.  Это хорошо,  но мои-то дети туда не попадут.

Виктория говорит,  что уже привыкла к этому и сама решает вопросы обучения детей.  И обиды женщина никакой не показывает,  даже хвалит государство за то,  что оно пытается делать.

— Например,  в январе открыли отделение дневного пребывания при интернате на Безбокова,  в котором ребёнок находится пять дней в неделю с 10.00 до 16.00.  Там есть логопеды,  дефектологи,  инструктор по труду,  музыкальный специалист.  Мои дети посещали это отделение полгода.  Основная цель,  которую я преследовала,  отдавая детей туда,  – это социализация.  Однако на семейном совете было принято решение не продлять договор с отделением,  поскольку компании для моих уже больших детей там нет.  Но вообще для ребятишек,  которые сидят дома,  это отличное место: доброжелательный персонал,  индивидуальные занятия,  возможность для некоторых родителей работать.  Также министерство социального развития,  опеки и попечительства организовало лагерь  «Мандархан» для особенных детишек.  Уже два сезона было.  Мы ещё туда не ездили,  но на следующий год обязательно поедем.  Сейчас идёт работа в шелеховском лагере  «Металлург».  То есть соцзащита что-то делает.  Кроме того,  благотворительный фонд  «Наследие иркутских меценатов» очень помогает таким детям,  как наши.  Они проводят благотворительные ёлки и концерты.

Виктория с гордостью рассказывает о своих девчушках.  Настя занимается творчеством: любит рисовать и лепить фигурки из пластилина.  Саша – знаток компьютера.  В одно время она прошла все обучающие программы,  которые дали в реабилитационном центре,  и сама  «ушла» в интернет.  Сейчас сидит на youtube,  сама набирает в  «поиске» и смотрит  «Спокойной ночи,  малыши»,  «Улица Сезам»,  «Маша и медведь».  Кроме творческих мастерских,  девочки посещают бассейн и ездят в конно-спортивный центр  «Пивоваровский» на иппотерапию.  На открытом чемпионате Сибирского федерального округа по конному спорту среди инвалидов,  который проходил в июле этого года в деревне Грановщине,  Саша в своей подгруппе в соревнованиях  «Рабочая тропа» заняла второе место.

— В  «Солнечном круге» родители все очень ответственные.  Они не отказываются от детей,  а решили,  что они живут и наслаждаются жизнью со своим ребёнком,  как бы тяжело ни было, — говорит мне Александра.

А я думаю,  сколько силы в этих людях,  сколько терпения и сколько любви.  Любви безграничной.  Любви к своим детям.  Может,  действительно,  через несколько десятилетий граждане не будут стыдливо отворачивать взгляд,  в театрах не будут шикать на топающего,  кричащего от радости,  гуляющего рядом со сценой ребёнка.  Что-то или кто-то да и сдвинет сложившуюся ситуацию с мёртвой точки.

Источник

Обсуждение