«Аутизма в нашей стране нет на законодательном уровне»
Автор: Елена КОРКИНА
Пять лет назад по инициативе ООН 2 апреля было объявлено Международным днём распространения информации об аутизме. За это время информации действительно стало больше, и любой желающий, заглянув в Интернет, её с лёгкостью обнаружит. Однако с массовым ликбезом в России пока не очень. И если в столицах начали появляться фонды, снимаются фильмы и создаются передачи, то в регионах про аутизм знают преимущественно специалисты и родители.
Лада Зюзюн – член общественной организации родителей детей-инвалидов «Солнечный круг». Её заинтересованность в распространении информации о болезни, что называется, кровная: у дочери Даши – аутизм.
– Лада, мне не раз приходилось слышать высказывания об аутизме, как о некотором отклонении с примесью гениальности. Дескать, эдакие немного замкнутые чудаки вроде Перельмана, талантливые социопаты, как половина Силиконовой долины, люди с суперспособностями, как герой фильма «Человек дождя».
– По поводу гениальности – это романтизация, ложное представление, миф. Мне этот миф не нравится: он ведёт к неверному пониманию таких людей в целом. Гениальность у аутистов встречается с такой же частотой, как и у обычных людей. Да, есть талантливые люди с лёгкой степенью аутизма, но нельзя забывать про всех остальных и обесценивать их проблемы. Насчёт «немного замкнутые» – тоже миф. Это тяжёлое состояние, и такие слова для его описания не подходят.
– В чём суть болезни, если говорить коротко и понятно для любого неосведомлённого человека?
– Процитирую заставку телеканала «Дождь», на котором 2 апреля прошёл марафон в поддержку людей, больных аутизмом: «Это психологическое расстройство, проявляющееся в раннем детстве, до конца не изучено».
– Но психологических расстройств много. В чём особенность аутизма?
– Самый интересный и грустный вопрос. Аутист – это человек, живущий в своём мире, основная проблема таких людей – установить контакт с другими, выразить себя и свои эмоции. Многие аутисты не говорят. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать: специалисту нужно определить, сохранён интеллект или нет, а для этого нужно найти тот самый контакт с ребёнком. Поэтому зачастую, когда ребёнку ставят диагноз «умственная отсталость», он интеллектуально сохранен, но способ это определить не найден во время диагностики.
– В чём причины заболевания?
– Они до сих пор не изучены. Существует много теорий, но какой-то определённый фактор, в результате воздействия которого в обязательном порядке у ребёнка развивается аутизм, на данный момент наукой не выявлен. Поэтому от появления такого ребёнка не застрахована ни одна семья независимо от её статуса, национальности родителей и других причин.
– Как определить, что перед тобой аутист?
– Все аутисты очень разные. Иногда, глядя на ребёнка, сразу видишь, что со здоровьем у него большие проблемы. Правда, не по внешнему виду (ребята с тяжёлыми проявлениями аутизма физически не отличаются от здоровых), а по поведению. А некоторые дети кажутся абсолютно здоровыми, пока вы вдруг не замечаете какой-то парадоксальной реакции ребёнка на то, что нам кажется мелочью: он может начать кричать, как совсем маленький, или размахивать руками. Вы можете ехать с таким ребёнком в автобусе и ничего не замечать, если для него не происходит ничего болезненного.
– А что заставляет их кричать? Многих людей такие проявления пугают: они воспринимают это как агрессию.
– Кричать, закрывать уши руками, пытаться немедленно выйти из помещения – всё это ребёнок делает от сенсорной перегрузки (звук, свет, запах, всё что угодно). Любая нестереотипная ситуация (новое место, новые обстоятельства) может быть болезненной для ребёнка и просто выбивать почву из-под ног. Он полностью теряется. В случае аутизма это не агрессия ребёнка, а боль.
– Иногда аутичных детей принимают за дурно воспитанных.
– Да, есть ребята, которые внешне никак не отличаются от здоровых, и их поведение может быть воспринято как порок воспитания. Имеется одно «но»: рядом с таким ребёнком всегда есть родители, которые обычно спокойно идут на контакт с окружающими и всё объясняют. Достаточно спросить.
– Допустим, я вижу на улице такую ситуацию, в автобусе. Как на это реагировать: просто идти дальше или пытаться помочь?
– Чтобы помочь маме или папе с таким ребёнком, лучше просто спросить. Например, можно посадить ребёнка в автобусе, чтобы он успокоился. Мамы таких ребят всегда знают, что нужно сделать в конкретной ситуации. В таких случаях не следует только давать советов, они обычно неприменимы.
– А как вести себя с человеком, у которого лёгкая степень аутизма? Обычно у него есть друзья, работа, но при этом и какие-то особенности.
– В этом случае лучше всё говорить прямо, без намёков, иносказательных выражений.
Общие задачи
– Если такая организация, как ООН, провозглашает День распространения информации об аутизме, значит, проблема действительно глобальная?
– По мировой статистике, сейчас уже один из 88 детей – аутист. 10 лет назад было один из 10000. То есть количество таких людей растёт: больше рождается, и диагностика стала лучше. Но российской статистики нет.
– Почему?
– Из-за отсутствия диагноза. В большинстве стран мира он официально существует, у нас не так давно признали только ранний детский аутизм, а после 18 лет ставится другой диагноз. Известная всей стране Соня Шаталова и герой фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» официально имеют другие болезни именно потому, что аутизма в нашей стране нет на законодательном уровне.
– То есть в России главная задача – добиться признания диагноза?
– Да, потому что, пока это не сделано, в вузах не готовят специалистов, нет ранней диагностики, необходимой помощи. А помощь специалистов – врачей, педагогов, психологов – необходима, причём чем раньше, тем лучше. Поэтому от государства мы, конечно, ждём признания диагноза и факта, что такие люди существуют. После этого и специалисты смогут начать работать по-другому, пока же они вынуждены существовать в рамках нынешнего законодательства.
– Если признание диагноза – первый шаг, то какова окончательная цель?
– Полная интеграция аутистов в общество. Конечно, для достижения этой цели и самим родителям, и обществу, и государству нужно пройти много этапов осознания, развития, изменений. И уйдёт на это не один месяц, не один год, даже не одно десятилетие. Пока же у меня, как у мамы, главная цель – создать для ребёнка максимально полноценную жизнь, насколько я смогу это сделать. Сейчас, пока нам девять, с учёбой, друзьями, гостями, праздниками, увлечениями. И потом, даст Бог, тоже. Ну а как у члена «Солнечного круга» и администратора нескольких тематических ресурсов в Сети – уменьшить информационный вакуум как для родителей таких детей в нашем регионе, так и для общества, у которого практически нет достоверной информации об особых детях в целом и об аутичных в частности.
Пошли навстречу
– 30 марта «Солнечный круг» организовал встречу, посвящённую проблеме аутизма…
– Эта встреча проходила в рамках всероссийской акции «Аутизм: давайте знакомиться». К нам пришли неравнодушные специалисты (дефектологи и врач-педиатр), активные родители таких ребят, волонтёры. Для нас было важно озвучить существующую проблему, рассказать о тех положительных изменениях, которые происходят в нашей стране.
– Например?
– Например, о деятельности фонда «Выход». В нашей стране появились эксперты в области аутизма, и фонд активно работает над обучением специалистов по АВА-терапии, уже вышла первая в России книга, посвящённая ей. При поддержке фонда и губернатора в Воронежской области запущен проект «Аутизм излечим». В рамках проекта проводится обучение специалистов – врачей и педагогов, отработка методов помощи и сопровождения для людей с таким диагнозом. Сейчас родители Томска вышли с инициативой проведения в их регионе таких же мероприятий, как в Воронеже, а в Красноярске создан Международный институт аутизма при педуниверситете.
– Воронеж, Красноярск… Иркутск в отстающих? С тем же 2 апреля у нас, в общем-то, была тишина.
– Если говорить про 2 апреля, то, в принципе, по всей стране ситуация похожая. Всё, что мы видим в СМИ, – это в основном деятельность общественных родительских организаций и негосударственных фондов. Конечно, где-то и при поддержке государственных структур это происходит, но нечасто. Так вот, общественные организации разные: более или менее активные, с колоссальным опытом работы в этой области и не так давно созданные. Поэтому есть города, где было что-то особенное 2 апреля, есть города, где ничего не было, а есть такие, как Иркутск: мы понемножку начинаем. По итогам встречи мы создали региональные информационные группы в социальных сетях, для меня было удивительно, что в «Одноклассниках» за один день зарегистрировалось почти 100 человек, учитывая специфичность темы.
– Мы говорим о группах, о встречах, а общество готово к обсуждению этих вопросов? Готово принять других, не таких, как большинство, людей?
– Насчёт того, готово ли общество, очень хорошо сказал Роман Дименштейн, специалист московского Центра лечебной педагогики: «Я не вижу никакой неготовности внутренней, сердечной». Общество не готово информационно: оно просто не видит этих людей, многие из них закрыты в четырёх стенах квартиры, и это в лучшем случае. У нас, нужно отметить, не принято говорить о таких проблемах. С этим мы и работаем как организация: стараемся распространять как можно больше сведений.
– Но ведь есть люди, до которых информация не доходит. На той же встрече одна из мам рассказывала, как её буквально выживают с детской площадки, а приглашая в гости подчёркивают: без ребёнка. И никакие объяснения не действуют. Как в таких случаях быть?
– Да, реакция окружающих на таких детей неадекватная и иногда шокирующая… Если говорить о родителях таких ребят, то им нужно набраться терпения, это всё очень тяжело. Но нужно жить, нужно заниматься ребёнком, дарить ему тепло и любовь. Да и круг общения постепенно меняется. Люди, которые позовут в гости с ребёнком, обязательно появятся среди знакомых, причём не имеющих таких проблем. Это я могу сказать по собственному опыту. Людей отзывчивых и понимающих очень много.
– А сами родители готовы к этой жизни в открытую: выйти из дома, вывести своего ребёнка, рассказывать, убеждать, бороться?
– Все родители, прошедшие этот тяжёлый психологический путь, осознавшие и принявшие своего особого ребёнка, уже «вышли из сумрака» и готовы к общению.